Amasyalı Şair ve bestekar Sami Aslan'ın torunu Ada Çelik, henüz 8 aylık ve SMA Tip 1 hastası, bu hastalığın tedavisinde kullanılan Zolgensma adlı ilacın 2 milyon 125 bin $ olması ailesinin elini kolunu bağlamış durumda. Bu konuda ülkemizde ilacın bulunmaması ve çok pahalı olması bu tür hastalığa yakalanan bebekler de büyük risk oluşturuyor.
Bu konuda Ada'nın dedesi Sami Aslan ile konuştuk ve durum hakkında bilgi aldık. Aslan '' elimizden geleni yapıyoruz, gerek dostlar gerekse kendi imkanlarımızla torunumuzu hayatta tutmaya çalışıyoruz. Lakin piyasada olmayan ancak yurtdışından getirilmesi durumunda hastaya kullanılacak ilaç maalesef torunumun ve bizlerin karşılayabileceği meblağın çok üzerinde. Bu konuda çaresizliğin ne demek olduğunu anlatabilmek çok zor. Allah kimseye evlat konusunda zor durumda bırakmasın. '' diyerek üzüntüsünü dile getirdi.
Bizlerde ''Mevzu Vatansa Gerisi Teferruattır'' sözü misali ''mevzu evlatlarımız ise mümkün olan ne ise yapılmalı'' diyoruz.
Bu konuda haberimizin ulaştığı gerek işadamı, gerek vatandaş, gerek yurtdışında bulunan vatandaşlarımız çevrelerine duyururlarsa ''bir umuda ışık'' olacağını düşünüyoruz.
Konu ile alakalı sosyal medyada paylaşılanları bizlerde sizlerle paylaşıyoruz.
Herkese Merhaba, Ben Ada. SMA' lı bir bebek olarak, bana verilen ödevimi yapıyorum. Yutkunma zorluğu çektiğim için şu anda Kanul İle besleniyorum. Canım Annemle birlikte yutkunma kaslarımı geliştiriyorum. Lütfen sizde bana yardımcı olun, destek olun. Tedavim için gerekli miktar çok yüksek biliyorum, ama damlaya damlaya göl olur. Lütfen elinizden geleni esirgemeyin. Bana nefes olun, bana umut olun... Teşekkürler..
Sende UMUT ol beraber başaralım!
Günaydın Sevgili dostlarım; İşte bizim bebeğimize şifa olacak 2 milyon 125 bin $ dünyanın en pahalı ilacı bu, 2 yaşına kadar bu ilacı kullanmamız gerekiyor. Bebeğiğmiz Ada şu anda 8 aylık, yani 16 ayımız var bu ilacı kullanmamıza. inşallah sizlerin ve kamuoyu desteği ile başarırız. Bu ilac Amerika onaylı devletimizde bu ilacı bir an önce onaylarda Türkiye'ye getirirse, bütün bebekler şifa bulur. Hepinize selamlar saygılar
Ben Ada bebek; Sami Aslan Dedemin Torunuyum; Bu zor süreçte bizimle birlikte olan, hastalığım dolayısıyle bana destek veren, herkese teşekür ediyorum. ZOLGENSMA adlı ilacımı bekliyorum.
Sami Aslan Dedemin sayfasından hepinize sevgiler gönderiyorum.
Sevgili dostlar kampanyamıza katkı yapmak isteyen dostlarımız resmin üstüne tıklayıp, sayfaya girerek katkı yapabilirler. Sayfada TÜRKÇE, İSPANYOLCA, FRANSIZCA, ALMANCA ve RUSÇA çevirilerini görebilirsiniz.
Bu bağışlar yalnız ve yalnız Ada'nin Türkiye'de olmayan (Zolgensma) adlı ilacını alabilmesi için yapılmaktadır. Ada'ya bağış yaparak veya bu bağış kampanyasını paylaşarak sizde destek olabilirsiniz. Bunun için size çok teşekkür ederiz. Keşke bu ilaç Türkiye de onaylanmış olsaydı da buna hiç gerek kalmasaydı..Saygılarımla.
Sevgili Yardımseverler,
SMA Tip 1 hastası olan Yeğenimin kızı biricik Ada'miz için bağış kampanyasını İngiltere'den başlatmış bulunmaktayım. Birçok arkadaş ne yapmamız gerekiyor İngilizce olduğu için anlayamadık diye yazmış. Aşağıda bulunan linke tıkladığınızda Arda'nın sayfası açılacaktır. Ada' nın resminin altında (Read more) tıklayın. Burada karşınıza Ada'nın durumunu anlatan İngilizce yazılar çıkacaktır. Aşağıya doğru takip ettiğinizde bu yazılanlar TÜRKÇE, İSPANYOLCA, FRANSIZCA, ALMANCA ve RUSÇA çevirilerini görebilirsiniz. Bu bağışlar yalnız ve yalnız Ada'nin Türkiye'de olmayan (Zolgensma) adlı ilacını alabilmesi için yapılmaktadır. Ada'ya bağış yaparak veya bu bağış kampanyasını paylaşarak destek sizde destek olabilirsiniz. Bunun için size çok teşekkür ederiz. Keşke bu ilaç Türkiye de onaylanmış olsaydı da hiç bunlara gerek kalmasaydı... Saygılarımla..
